И снова о нашем мальчике…

О маленьком мальчике – инвалиде мы уже не раз писали в газете, его судьба тронула читателей не только нашего района. http://gazeta-rognedino.ru/society/2017/05/14/s-veroj-nadezhdoj-i-lyubovyu-2/

Многие помогли, многие посочувствовали… Но в таких ситуациях, как с Максимом Ковалевым, милосердие не может быть разовым, потому что детский церебральный паралич и сопутствующие ему болезни никуда не делись, а значит и проблемы все на месте. По-прежнему для семьи Ковалевых, главная мечта – чтобы восьмилетний ребенок начал ходить самостоятельно. Хотя бы ходить… Так что материалы под рубрикой «Поможем Максимке» не раз еще будут появляться на страницах «НП». Это наша общая акция добра, поддержки, понимания.

В этом году Максим пошел в школу (хотя слово пошел, наверное, нужно взять в кавычки). Программа обучения индивидуальная, учитель  занимается с мальчиком на дому. В один из таких дней захожу к ним и с порога слышу звонкий голосок: «тринадцать, четырнадцать…(небольшая заминка) – не надо мне помогать! Я сам знаю!». Так что, тихо! Идет урок!

С учительницей Ириной Павловной Погарцевой я обязательно поговорю позже, а пока беседую с мамой мальчика.

Марина Ковалева рассказывает об изменениях, которые произошли в жизни Максимки с момента нашей последней встречи. Слушаю и в который уже раз поражаюсь мужеству, терпению и самоотверженности этой хрупкой, беззащитной, но все-таки очень сильной женщины. Мой коллега, Виктор Александрович Игнатов, живущий с Ковалевыми по соседству, всегда говорит про Марину: «Она, как орлица над орленком», а я каждый раз убеждаюсь, как верно это сравнение.

В комнате стоят вещи, которые меньше всего хотелось видеть в доме, где живет ребенок, но здесь они необходимы, жизненно необходимы. Вертикализатор – высокий столик, за которым стоит мальчик какое-то время, с зафиксированными коленками, стул-опора для сидения, тутора – пластмассовые такие штуки, которые одеваются на ночь и закрепляют ноги, чтобы не сгибались коленки (по мне так они похожи на орудия пыток)… Специальная ортопедическая обувь с жесткой пяткой и правильными стельками, кстати, довольно красивая. Еще прогулочная коляска… Все эти вещи оплачивает департамент здравоохранения, но сколько еще надо?!

В этом году, кроме реабилитации в Калуге, Максим побывал в Москве, в Российском реабилитационном центре «Детство». Время со 2 по 19 октября для мамы и сына пролетело незаметно. Приехали каждый со своими впечатлениями. Марина рассказывает о велотренажере «Корвит» (специальные башмачки подают сигнал в мозг, активизируя мозговую деятельность), уроке Монтессори, о «Локомате» (тренажер для детей с ДЦП). Незнакомые слова мне слова сменяются понятными: массаж, озокерит, психолог, логопед… Марина довольна, что сыну помогали, надеется, что будут улучшения. Показывает заключение ортопеда из Санкт – Петербурга, который вроде и успокоил, что мальчику на данный момент операция не нужна, и озадачил, порекомендовав аппарат S.W.A.S.H., без которого у ребенка может произойти деформация тазобедренных суставов и тогда без операции не обойтись. Марина — очень ответственный человек и сразу же поговорила с мамами, которые знают что это такое, перечитала весь Интернет. Отзывы хорошие. S.W.A.S.H. (СВОШ) — ортопедический аппарат, предназначенный для стабилизации тазобедренных и коленных суставов для восстановительного лечения детей с ДЦП. Делают его в Новосибирске по швейцарской технологии. Стоит он 85 тысяч… Мамочки рассказали, что потом деньги возвращает Департамент здравоохранения, но не полностью, в каждом регионе по-разному (где процентов 20, где больше). Теперь Марина ждет заключения ВТЭК, которая будет в марте 2018. Если аппарат внесут в карту реабилитации, то нужно будет искать деньги… (А если не внесут? Отказаться от возможности помочь своему ребенку?)

Держу в руках листок с медицинским консультационным заключением, там написано, что для мальчика необходимо в год не менее 6 курсов реабилитации. В этом году «посчастливилось» пройти целых три. Марина рада и этому, ведь слишком хорошо знает, что при ДЦП курсы реабилитации реально помогают.

От медицинских терминов  отвлекает победная реплика: «Мама дорогая! Урок окончен!».

— Откуда он это взял – мама дорогая! – смущенно улыбается Марина. К нам присоединяется Ирина Павловна, рассказывает, как у Максимки обстоят дела с учебой. Занимается она с мальчиком по адаптированной программе три раза (восемь часов) в неделю, урок длится 35 минут. Общение и чтение, математические представления, письмо…Уроки проводятся в игровой форме, направлены на развитие речи, моторики, на знакомство с окружающим миром. Пока Максимке трудно сконцентрировать внимание, не хватает усидчивости, но он очень любознательный и все у него получится.

После реабилитации в Калуге Максим обязательно расскажет стишок на новогодней школьной елке и там познакомится, наконец, со своими одноклассниками. Дети из рассказов учителей и родителей знают, что есть такой особенный мальчик, у него болят ножки, поэтому он не ходит в школу вместе с остальными. Ждут встречу (чем не пример инклюзивного образования?).

Вообще этот год для семьи Ковалевых, как это сейчас принято говорить – знаковый. Младший сын — первоклассник, старшая дочь Галя – выпускница, впереди экзамены, выпускной и поступление. Так что хлопот много. Вот окунуться бы в них маме с головой, платье выбирать дочке и себе, о прическах думать. Только не получается – на первом месте заботы о мальчике… Начало 2018 года – очередная поездка в Москву в центр «Детство», где мальчику будут колоть в ножки дорогостоящий укол, чтобы убрать напряжение в мышцах. Март – ВТЭК и Калуга… И каждый день постоянная тревога: поменяли дозировку привычных таблеток – как отреагирует организм? Где сделать очередной дорогостоящий анализ? Как найти благотворительный фонд, который бы оплатил путевку на лечение в санаторий?

Максим сидит неподалеку, рассматривает книжку, очень низко наклонился, хотя и в очках. Со зрением тоже не все хорошо – еще одна забота плюсом к бесконечному списку.

Мальчик показывает, как умеет стоять, и только сейчас замечаю — он сильно подрос с момента нашей последней встречи. Делает один шаг. Ему трудно. Очень старается. Но, как и все дети, перед чужими людьми воображает немножко. Смеясь, падает навзничь – знает, что мама всегда рядом — подхватит. Он ее так и называет — «моя страховка».

Больной ребенок требует много внимания, душевных сил, самопожертвования и материальных затрат. Государство помогает, без этой поддержки вообще не прожить, но нужно больше.

С экрана телевизора на нас часто смотрят говорящие детские глаза… Просят о помощи. Отправляем СМС-ки и капельки сострадания, милосердия сливаются в огромное море добра, спасают, дарят шанс на нормальную жизнь.

Я давно уже верю, что ничего не происходит в этом мире случайно. Когда писала этот материал, на электронную почту редакции пришло письмо. Родители семилетней Ульяны с таким же диагнозом, как у Максима, тоже мечтают, чтобы девочка начала ходить, собирают средства на реабилитацию в Чешской Республике (3500 евро!).

А я сижу и не знаю, какие слова подобрать, чтобы попросить о помощи для Максима, чтобы не навредить, не вызвать негативную реакцию, типа, что ему помогать – таким детям и так все бесплатно. Сами Ковалевы никогда не попросят, привыкли надеяться только на себя. Но наша помощь им реально нужна!

Надежда СОЛОВЬЕВА

Номер карты 639002089029713019
Получатель КОВАЛЕВА МАРИНА АЛЕКСАНДРОВНА
Счет получателя 40817810408110593120
Банк получателя ОТДЕЛЕНИЕ N8605 СБЕРБАНКА РОССИИ
Г.БРЯНСК
ИНН получателя 7707083893
БИК банка получателя 041501601
Корреспондентский счет 30101810400000000601
Код подразделения Банка по месту ведения счета карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк) 4086050168
Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
пгт.Рогнедино, ул.Горького, 21

Продолжается Рождественский пост — время добрых дел, когда особенно остро понимаешь, что ЧУЖОЙ БЕДЫ НЕ БЫВАЕТ!