С верой, надеждой и любовью

Восьмой год уже каждый день, каждый час, каждый миг жизни в нем. В ее ребенке. Да, он не такой, как все дети, но он просто ребенок. Имеет право жить, радоваться и огорчаться, капризничать, хитрить, плакать от обиды, а потом успокаиваться на родных руках. На его долю досталось слишком много боли и страданий, и только мама сердцем понимает, сколько ему нужно любви…

Максим Ковалев появился на свет в нестандартной ситуации, когда спасали маму (жизнь матери является приоритетной). Но семимесячный малыш весом 1200 граммов выжил. Маленькое тельце, опутанное трубочками и проводками, лежало в кювете для недоношенных. Дышало и росло. Назло всем прогнозам. Первый раз на руки сына Марина Ковалева взяла в три месяца (до этого только гладила его, крохотного и беспомощного). С весом 2300 граммов их выписали из отделения для недоношенных Брянской областной больницы. Дома в борьбу за жизнь ребенка, начатую врачами, включилась вся семья. Но через месяц — воспаление легких, и снова маленькое тельце в трубочках и проводках — в реанимации. Марина стояла на коленях у кроватки и плакала.

…Была остановка сердца, которое «запустили» через девять минут. Врачи предупредили, что вряд ли это пройдет бесследно… Семья с надеждой следила, как растет малыш. Голубые глазки, пухлые щечки и детская улыбка: может быть все наладится, будет как у всех? В восемь месяцев стало ясно, что не будет… Максимка плохо держал голову, маленькие кулачки сжимала судорога, когда ставили на ножки — упирался носками. В год страшно прозвучал диагноз — ДЦП (детский церебральный паралич). Марина долго отказывалась от инвалидности, не веря, не желая в это верить. Врач не уговаривал, просто сказал: «Ты сама поймешь».

…Поняла. В полтора года оформили инвалидность.

С самого рождения — непрекращающаяся череда испытаний: желтуха, анемия, слабый иммунитет, переливание крови (спасибо неизвестному донору!), массаж, иглоукалывание, дорогостоящие лекарства, которые нужно принимать шесть раз в день. Невролог и окулист — в Брянске, ортопед — в Смоленске. Дважды в год — реабилитация в Калуге, которую оплачивает Департамент здравоохранения. Максим знает всех врачей и медсестер по имени — отчеству, ведь так получилось, что с рождения люди в белых халатах — это основной круг общения, а времени они с мамой проводят больше в больницах, чем дома.

Обращались в Санкт –Петербург, в институт Турнера. Чтобы ребенок начал ходить, необходимы были операции. Первую сделали в четыре года, затем еще две – в травматологии и ортопедии Федерального центра в Смоленске в 2016 году. Всегда был риск, что станет еще хуже, но ведь и надежда была… Операции, тяжелый выход из наркоза, три месяца поочередно прооперированные ножки закованы в гипс. Перед второй операцией малыш уже знал, что его ждет, поэтому плакал, но всегда очень вежливо говорил спасибо за каждый укол, а накануне операции вместе с мамой читал молитвы Богородицу» и «Отче наш».

Сегодня Максимка нерешительно, но делает один шаг. Первый свой шаг на восьмом году жизни… Нужны еще операции. Много чего нужно. Терпения нечеловеческого, любви огромной и денег, которых всегда не хватает. Марина получает, ухаживая за больным ребенком, 5,5 тысяч рублей, вместе с горькой «зарплатой» Максима получается 18. Муж, Андрей Михайлович Ковалев, работает трактористом в «Мираторге», еще пенсия бабушки… В семье подрастает старшая дочь Галя, которая учится в 10-м классе. Приходится брать кредиты и обращаться за помощью.

Марина рассказывает, что, кроме поддержки близких родственников, помогают благотворительные фонды. В 2014 году дорогостоящий велотренажер для детей с ДЦП оплатил московский фонд «Помоги.ОРГ», а к Новому году им «Дед Мороз» прислал в подарок магнитофон, и теперь мальчик с удовольствием слушает музыку, подпевает и прекрасно запоминает слова песен, даже иностранных. Сегодня мама с сыном ждут от этого фонда беговую электрическую дорожку, чтобы развивать мышцы ног. Не раз оказывал помощь брянский фонд «Ванечка» (ходунки, коляска для прогулок, памперсы). Оказывала помощь администрация, помогает настоятель рогнединского храма, и просто добрые люди. Всем спасибо!

Документы о состоянии здоровья ребенка мама отправила и за границу. Но стоимость 1,5 месяца лечения в Китае, например, составляет 480 тыс. рублей (без дороги и проживания), а в Польше, где есть современные роботы-тренажеры, — 280 тысяч за 2 недели… Так что пока лечатся только на родине. В марте Марина планирует обратиться в московский фонд «Под звездой надежды» — может быть оплатят трехнедельную путевку в Евпаторию, которая стоит 160-180 тысяч.

В апреле поедут в Калугу на очередную реабилитацию. Мама и сын любят это время: мальчик с радостью общается с детками, а мамы, объединенные общим горем, прекрасно понимают и поддерживают друг друга.

Я слушаю рассказ этой красивой, молодой женщины и вижу, что ее самой нет ни здесь, ни сейчас. Она полностью растворилась в своих детях. Забота о старшей дочери, которой тоже нужна любовь и ласка, бессонные ночи, постоянная тревога за младшего сына. Его медицинская карта — это печальная книга, которую мама выучила наизусть и выстрадала каждую страницу.

Мы все очень мало знаем о проблемах воспитания детей, имеющих статус инвалидов, или как сейчас принято говорить — с ограниченными возможностями здоровья. Как-то неудобно нам и болезненно добавлять к своим заботам чужие. Однако не видеть, или стараться не видеть проблему — это еще не значит, что ее нет. Дети-инвалиды живут рядом с нами: в одном поселке, на одной улице. А мы, проходя мимо, лишь стыдливо отводим глаза, не зная как общаться с ними и с их родителями… Не можем понять, что они такие же дети, только требующие к себе повышенного внимания. А их родителям нужна поддержка, а не жалость.

Пока мы разговариваем, Максим сидит на полу, «ремонтирует» дедушкиными инструментами свой игрушечный мотоцикл и прислушивается к беседе. Он такой же любознательный, как все в его возрасте. Рассказал мне стишок про Мишку, знает алфавит, считает до 30-ти, иногда капризничает при маме, бабушкой Любой и сестрой Галей может даже покомандовать, ну а самый главный авторитет, как и у всех мальчиков, это папа Андрей. Каждый раз, засыпая, малыш спрашивает, когда придет дедушка Саша  (умер год назад)… А бабушку утешает: «Вот растает снег — я тебе сам теплицу построю».

Марина поднимает на меня усталые глаза и говорит о том, что больше всего обижает человеческая жестокость: взгляды и шепот за спиной: «Нарожали калек!». У родителей, которые воспитывают детей-инвалидов, и так все нервы обнажены, словно кожу содрали заживо. Давайте не будем добавлять боли!

— Самое страшное — думать о том, что с ним будет дальше, если так и не сможет ходить, — тихо говорит мама. — Иногда руки опускаются и веры уже нет…

Но если есть надежда и такая огромная материнская любовь, вера всегда возвращается. Так и идут они по жизни: хрупкая, мужественная, женщина, ее сын, который в семь лет только пытается делать первый шаг, а еще простые человеческие чувства — вера, надежда, любовь. Без них и без общей, нашей, помощи — не прожить.

Надежда СОЛОВЬЕВА

Фото автора